CONCENTRACION MOTERA - SINDROME DE DRAVET

[stormbringer]

Nos han solicitado que "echemos una mano" abriendo un hilo de esta concentración y como siempre hemos hecho en estos casos, ofrecemos nuestro espacio y nuestro apoyo.



Más información sobre el SINDROME DE DRAVET:

http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Dravet

[largo-v]

Buena causa!!!

[hermitanio10]

Buena causa!!!

Yo como largo-v apoyo la iniciativa

[agadriel]

Gracias como siempre que os necesito ahi estais cuento con todos los que podais asistir una vez más los niños tengan la enfermedad que tengan os necesitan un abrazo

[agadriel]

Compañeros os dejo el enlace donde esplica claramente en que constara el evento para que nos digais cuantos asisitireis y si os quedareis comentaros que en la cantera tendreis la posibilidad de acampar los que se queden hasta el final

http://www.facebook.com/home.php#!/even ... 0062095895

[agadriel]

Lugar Paseo Mritimo de Calafell junto al hotel
Paseo maritimo de Sant Joan de deu junto al Hotel Kursal
Calafell, Spain


Hola Compañeros y amigos.

Aquí estoy otra vez para pediros vuestra colaboración y solidaridad la Fundación Dravet Syndrome necesita que
les ayudemos y como lo vamos a hacer montando un evento en el que
todos moteros y no moteros podemos colaborar y encima pasar un día genial.
...
Dicha enfermedad para quien no la conozca la explico un poco os dejare el enlace de su web para que la conozcáis mejor y así veréis el valor y lo importante de vuestra ayuda:
El síndrome de Dravet anteriormente conocido como Epilepsia Mioclonica Severa de la infancia es un trastorno del neurodesarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde apropiadamente al tratamiento. Los cálculos aproximados sobre la prevalencia de este trastorno inusual han variado de 1:20.000 a 1:40.000 nacimientos, aunque la incidencia puede llegar a ser mayor ya que el síndrome se reconoce mejor y se descubren nuevas pruebas genéticas esta enfermedad no conoce límites geográficos o étnicos


http://www.dravetfoundation.org/
http://www.dravetfoundation.eu/

El evento se llama 1º Encuentro motero a favor del SINDROME DE DRAVET y tendrá lugar el sábado día 4 de junio en Calafell con actividades y diversión todo el día
09:30 h:

-Almuerzo en la zona de la playa.
Bocata de butifarra a la brasa + bebida à 5€
Mientras los adultos comen algo, los más pequeños podrán disfrutar en la playa realizando divertidas actividades.

Los niños se podrán hacer fotos en las motos y los adultos podremos disfrutar viendo estas maravillosas máquinas.

11:30 h:

-Batukada.

Despertaran a todo el mundo y animaran a nuestros moteros a arrancar motores.
Podremos pasear por el Paseo de Calafell a ritmo de batuKada.

¡¡Vamos a hacer mucho ruido!!

12:00 h:

-Salida de las motos hacia la Cantera.

12:45 h:

-Llegada a la Cantera http://www.facebook.com/lacanterabikerbar.
13:00 h:

-Actividades para niños

- Castillos hinchables y futbolines.

- El Mago Félix, un mago que hará disfrutar tanto a niños como a mayores. ¿Cómo puede hacer esas cosas?
Y para los que con esto no tengan suficiente, mas diversión los que habéis estado en eventos para ayudar a los niños ya sabéis la satisfacción que nos da ver a los niños y saber que le ayudamos yo siempre presumo muy orgullosa de la solidaridad de los moteros y una vez más cuento con vuestra ayuda se que no me fallareis bueno a mi no, a los niños son nuestro futuro así que cuento con vosotros.
Os detallo para los que queráis quedaros a comer lo que han dispuesto en la Cantera Biker lugar ya de sobras conocido y que también colaboran recordar que tanto del almuerzo como de la comida parte del dinero será integro para los niños además hay más sorpresas por determinar os iré informando:

14:00 h:

-Comida Cantera

Ensalada, Paella, bebida, postre à 10€

15:30 h:

- Actividades para niños

-Pintar caras.

-Espectáculo de perros. Un perro increíble que nos hará reír a todos y nos enseñará todo lo que sabe hacer. Os vais a quedar con la boca abierta

-Yincana

• Programada para los niños a partir de 7 años.
Somos seres de diferentes planetas con una única misión” Conquistar la tierra”
19:00h:

-Rifa

20:00 h:

• Cena en La Cantera
ensalada o bravas + surtido embutidos + pan con tomate + bebida (cerveza, vino o agua) + postre + café = 10 €

21:00h:

- Concierto

Os ruego confirméis asistencia al telf. De Agadriel ósea yo. 696035527 o al 977.784.690 tiempo máximo una semana antes del evento 29 de Mayo

[EL PEKE]

Me lo apunto en la agenda, y cuando se acerque la fecha veremos si podemos asistir

[largo-v]

Estaré pendiente!!

[Canada]

Pues nosotros sí podemos asistir, espero que os animéis, ya me perdí una importante y esta parece que si va a ser.

[Karystrom]

Yo no puedo ir trabajo todo el finde en un estan en la Ascensión,si mi cary se lo convina haver si puede ir,pero lo veo chungo por el tema de organizar fines de semana,sólo tiene 1 al mes,pero todo se andará,aunque sea con el coche,para poder contribuir y ayudar con lo que haga falta,ya diremos algo,

[EL PEKE]

En principio si no ocurre nada alli estaremos

[Canada]

Sintiéndolo mucho va a ser que cuando consigo que alguien me haga el finde, resulta que a arrosca le toca trabajar, no vamos a poder ir y me da mucha pena, de verdad

[Kriston]

Imposible el poder asistir a tal evento, no por no ir con la V, que si no puedo cogerla pues nada buga, pero tema del curro imposible son malas fechas, espero que los ñinos disfruten como se lo merecen y eso seguro que vosotros les haceis el sueño realidad, saludos

[ccanterosalvador]

Hola a todos/as. Yo mirare de poder asistir e intentare que se apunte algún colega del trabajo.
Saludos.

[Templario F.M.]

Por si alguien se acerca, estaré tomando un café en Casa Pepe sobre las 9.00.


Os pongo un articulo del Diari de Tarragona



El Baix Penedès se une para ayudar a un niño con Síndrome de Dravet
La enfermedad provoca crisis epilépticas graves. Más de 300 moteros han anunciado su participación. Barça y Espanyol han cedido camisetas firmadas por los jugadores. José M. Baselga | 29/05/2011 21:14

Martí corre por la Cantera de Calafell. Con 4 años su enfermedad parece no importarle. Pero está ahí. Sus padres, Antonio Caballero y María Carmen Muñoz no le quitan ojo de encima. Cualquier aumento de temperatura, una risa, un llanto, una emoción pueden desencadenar en el niño un ataque de epilepsia severo.

Martí sufre el Síndrome de Dravet, una enfermedad rara. Es un síndrome epiléptico muy resistente al tratamiento farmacológico en la mayoría de los casos y se presenta en 1 de cada 40.000 individuos en la población general. Las investigaciones van lentas a pesar de que avanzan. Pero faltan recursos para investigar.

Solidaridad

El pequeño, que vive en Calafell ha encontrado la solidaridad de su municipio y en el Baix Penedès. El próximo sábado 4 de junio la Cantera Biker Bar de Calafell acogerá una jornada solidaria para recaudar fondos que se destinarán íntegramente a la Fundación Síndrome de Dravet para la investigación de la enfermedad.

Unos 300 moteros de diversos rincones del Estado participarán en la iniciativa para ayudar a Martí y a todos los afectados por la enfermedad, que puede llegar a provocar la muerte en los casos en los que las crisis epilépticas s se alarguen.

Además de la Asociación Motera de Calafell, el RCD Espanyol ha cedido una camiseta firmada por todos los jugadores y también se espera la llegada de una del Barça. Los equipos locales del Santa Creu, Calafell y UE Segur jugarán un triangular y el recién ascendido a la OK Lliga de hockey, el Patí Calafell también ha regalado a Martí una camiseta y un stick.

Las redes sociales se han llenado de mensajes para movilizar a la comarca en la lucha contra la enfermedad. Mari Carmen Caballero, madre de Martí dice sin embargo que no se mostrado sorprendida de la movilización. «Todas son entidades que han mostrado su solidaridad en muchos casos». Y agradeció también al área de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Calafell la ayuda.

[EL PEKE]

Al final no podre ir por que mi hijo tiene una competicion de Judo y hasta las 13:30 no termina.
Lo siento pero no me daria tiempo para llegar

[hermitanio10]

Lo siento pero es que ahora estoy muy liado con el trabajo , estoy en plena campaña de tratamiento fito sanitario en la viña y no dependo de mi para coger un día de descanso ya me toco madrugar el sábado pasado y esta semana por lo visto toca mas de lo mismo por culpa de la lluvia . Lo siento

[largo-v]

Sintiendolo mucho,no podré asistir.Estoy todo el fin de semana fuera y no tengo posibilidad de acercarme.Espero que todo salga redondo y que la solidaridad sea gratificante.

[Templario F.M.]

Uno que ya ha cumplido
desayuno con los niños,batukada,risas y más risas,acabo de llegar de la Cantera,recuerdos para todos de Sisco,en el sorteo llevaba ganadas 10 gafas de sol,entrada para conciertos,el que lo conozca ya sabe como es iba regalando todo lo que le tocaba.
Lo importante es que los niños se lo han pasado pipa,las fotos las pondra Monste de la Cantera en el facebuque.

[Canada]

Me alegro que todo saliera bien, la causa lo merece y me alegro que hayáis disfrutado mucho, lástima haber tenido que trabajar espero ver las fotos en el face.

[stormbringer]

Uno que ya ha cumplido
desayuno con los niños,batukada,risas y más risas,acabo de llegar de la Cantera,recuerdos para todos de Sisco,en el sorteo llevaba ganadas 10 gafas de sol,entrada para conciertos,el que lo conozca ya sabe como es iba regalando todo lo que le tocaba.
Lo importante es que los niños se lo han pasado pipa,las fotos las pondra Monste de la Cantera en el facebuque.

A ver si puedes "pillar" algunas y colgarlas por aquí, please !!.

[Kriston]

Di quer si paco, lo más importante los peques que lo haigan pasado de lo mejor y que por un momentos grandes y pequeños seolvidaran de todo, saludos

[Karystrom]

Me alegro un montón que todo haya salido estupendamente, y los niños lo pasaran bien,que a finde cuentas és lo más importante,un besito enormeeee.

[Templario F.M.]

Os dejo un video que esta puesto en You tube,Montse no ha puesto las fotos, ayer tubieron despedida de solter@ de Xavi (alguno lo conoceis)del comando Tarraco del HDC y no creo que hoy se encuentren muy "catolicos"

[youtube]vNdl4Dvp1Jc&feature=player_embedded[/youtube]

[Karystrom]

Que chuli el video,besitos.